ガジェットなどのレビュー記事や闘病の体験談などを載せていきます。. このやり方・考え方が良い …, こんにちはリョウちんです。 レミケードについてタイトル通りの内容の見つけた記事をシェアします体調がよい時の心の余裕があれば読んでみてください。(☝… レミケードは怖い薬 | くろみのクローン病つれづれブログ゚.+:。(。・(エ)・。) 驚かされたのは当時の費用!! 1本ウン十万・・・ レミケードはクローン病の治療と言う事で. クローン病治療にレミケードは欠かせません。 しかしこの薬、効果が大きい分副作用も大きいようで、自分は2か月に1回のレミケード投与に加え、ペンタサ錠と免疫抑制剤の併用治療を5年間続けた結果、悪性リンパ腫を発症しました。 クローン病患者が利用するような薬は、ほぼほぼ経験 …, こんにちはリョウちんです。 その後、初めてレミケードの点滴を投与してもらいだんだん食事をしてもお腹に激痛が走ることはなくなりました。 しかし、レミケードの点滴により潰瘍が治ったことで狭窄が更に狭くなり、食事をすると腸に物が詰まるような痛みがありました。 特定疾患受給者証の範囲内の治療. レミケードの投与間隔が6週毎に. こんばんは、あんです(^^)レミケード打ってから半分経過の4週で、主治医と今後の治療について話してきました。前回のレミケード投与8週目での血中濃度0.18。調…

やっと4コマが現在に追いついてきました。 色々かっ飛ばして描いてるのでそりゃ早いですよね。 私のクローン病は大腸型です。 大腸の左側に狭窄があります。 症状としてはレミケードが切れる頃になると口内炎ができます。 普段から徹底的に管理して …, 腸内フローラ② プロバイオティクス、プレバイオティクス、シンバイオティクス|リョウちんブログ.

今回はタイトルの通りクローン病に対する向き合い方・考え方です。なので心とか頭の中からのアプローチのお話になります。

クローン病を発症されてる方はレミケードを使用された経験がある方も多くいるんではないでしょうか。私自身ももう10年ほど前になりますが、レミケードを使用していた時期がありました。, 当時は今よりも選択できる薬の種類も少なく、レミケードは強力かつ、即効性もあり最後の砦と言われたりもしていました。逆に考えるとそれでダメだったら…と思うと怖いですが。笑, クローン病は大腸や小腸を中心に炎症を起こす炎症性腸疾患です。そしてその炎症にはサイトカインという物質が関係していることが解明されています。, このサイトカインという物質は細胞から分泌されるタンパク質なのですが、数十種類あり、その数十種類あるサイトカインの中の1つがTNF-aです。, TNF-aは炎症を起こすサイトカインの中で中心的役割を担っていると考えられており、炎症を起こしている腸管でこのTNF-aが作られています。そしてTFN-aを中和させる目的のお薬がレミケードです。, レミケード使用により出現する副作用には大きく2つあります。投与中もしくは数時間後に現れる急発性のものと、数日後に現れる遅発性のものです。, しかしこれらの副作用については投与速度を遅くするか抗ヒスタミン剤やステロイド等による前処置を行うことでほとんどはコントロールすることができます。, そして、レミケード投与に際しては感染症の注意も必要です。特に重篤な感染症として、敗血症、肺炎、結核、日和見感染症等が確認されています。何か異常を感じた場合には速やかに医療機関を受診し、処置を受ける必要があります。, クローン病・潰瘍性大腸炎の安心ごはん 「おいしく食べたい!」をかなえる (食事療法はじめの一歩シリーズ) [ 田中可奈子 ], 私自身も過去に2度ほどレミケードの使用経験があります。いずれも約10年前になりますが…, 当時は今よりも選択できる薬の種類が少なく、冒頭でも書きましたが最後の砦、頼みの綱といった感覚がありました。, そう感じさせるだけあって効果は私にとって絶大でした。投与し終わってから何か体内でグググッと変化があるのが感じたのを今でも覚えているくらいです。, 効果の威力、即効性という点では今現在ではあらゆる薬が認可されている中でも個人的には1番だったように思います。, 私の場合レミケードを2回経験している内1度目は長期に渡り複数回使用していく内に効果の減弱性が出てきたところで、レミケードから別の治療法へ移行しました。, そして2回目、この時には1回目のレミケードを中止してから3年近くは経過していました。, この2回目も中止の時がくる訳ですが、副作用のためと言っていいと思います。私が経験した副作用は急発性のものでなく、遅発性のもので関節痛でした。, 関節痛と言葉だけで言うと軽く捉われてしまうかもしれませんが、けっこう大変でしたね。笑, どれもしんどかったですが、1番は足の裏でした。当時はまだ学生で電車通学していたのですが、駅から学校まで歩く少しの距離でさえも痛みに耐えながらでした。, その為、当時履いていた靴はスニーカーで靴底が厚く、柔らかい、少しでも足裏に衝撃が伝わらない靴を履いていました。本来では年頃ですし、ファッションを気にしてカッコイイ、全体的にバランスのいい靴を履いていたかったですが、それどころではなかったです。, 他の肘や膝、首なんかにも痛みがあったので服の着脱、お風呂で体を洗う、頭を洗うにも一苦労していました。, 自分はどんだけジジイになったんだと、悲しいとか怒りを通りこして、1人お風呂で笑ってましたね。, レミケードによる炎症に対する効果はしっかりとまだありましたが、この関節痛により2回目も別の治療法へと変更することとなりました。, クローン病の合併症として関節痛もあるので、そちらの可能性も当時は否定はできませんでしたが、レミケードを中止して間もなく関節痛も消えたのでレミケードによる副作用だったと言えると思います。, クローン病だけでないと思いますがQOL(Quolity of Life)の向上と言われます。腸の状態は決して悪くなかったですが、関節痛により明らかにQOLは下がっていましたね。, レミケードは炎症効果抑制という点では、今でもかなり効果を期待できるお薬なのではないかなと思っています。, 実際自分はレミケードを使用している最中は、もしかしてクローン病治ったんじゃね!?と思うほどでした。笑, しかし私が経験した以外にも多くの副作用が出る可能性もありますし、重篤な症状へとつながるものもあります。, こう言うと、脅しのように聞こえるかもしれませんが、理解しておく事でもしもの時の対処、対応が変わってくると思いますし、正しく怖がる、利用するという所にもつながってくると思います。, 近年では毎年のように新薬がどんどんと出てきている感覚を覚えますが、効果はありながら副作用が無いなんてお薬が出てくると嬉しいんですけどね…笑, どういったお薬、治療法を選ぶにしてもクローン病と長い付き合いになる事には変わりないと思います。, ですのでレミケードを含めたあらゆる選択肢を理解して、使用する、実践するのが大切かなと思います。, 皆さんそれぞれ体調はもちろんですが、あらゆる面でアップダウンがあると思います。私自身もまだまだ未熟者です。, 時に焦らずゆっくり休み、そして時には一生懸命に頑張って、支えあいながらいきましょう!, 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。, 高校生の時にクローン病を発症。病歴15年。 今回は腸内フローラについての第2回目の記事となります。第1回目では腸内フローラとはどういったものなのかを解 …, こんにちはリョウちんです。 自分は29歳の時に癌になり闘病した経験があります。自分が罹ったのは血液の癌の一種である"悪性リンパ腫"というもので、治療法は主に抗癌剤治療を行いました。悪性リンパ腫はもちろん癌なので放っておけば命に関わる病気ですが、症状として最初... 悪性リンパ腫の治療が終わった後もレミケード及び免疫抑制剤をもう使えないということになったのでペンタサ錠の服用だけになりました。, IPhone SE(初代) で 楽天モバイル(Rakuten UN-LIMIT)を使う方法!データ通信と通話が出来ることを確認, 【かけクラ】かけるクラシックのオープニング曲の曲名は?メンデルスゾーンとドビュッシーのJazzアレンジ 特番時代は「乙女の祈り」, 楽譜(PDF等)を「楽譜スキャナー」を使って音源化する方法解説!譜読み・音取りに便利. ツイッターもやっているので、フォローして頂けると嬉しいです。, https://ryouchinblog.com/wp-content/uploads/2019/06/20190606_045633_0000.png, こんにちはリョウちんです。 現在は会社員として農業に従事しています。いずれは独立し、自分なりのビジネスモデルを構築したいです。

持病でクローン病があり、悪性リンパの病歴があります。 35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的なブログです。病状や治療のこと、病気について調べたことをメモ代わりに書き綴っていきます。 ステロイド、レミケードと経験して、 レミケードは、クローン病だけでなく他の病気にも使用されるほど万能なお薬として取り扱われています。, レミケードは1日完結で数時間をかけ投与をしていきます。入院は必要はなく外来での投与で済ませるので, ベッドに横になり、レミケードの投与のため点滴針を看護師さんにしてもらいます。おまかせなので楽でした!, 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。.

今回はクローン病と診断されたら「どんな治療を行うのか?」をお話したいと思います。 クローン病の治療って辛いのか? クローン病の治療は何をするのか? 腸の炎症を抑えて症状がでないようにいい状態を維持する かんかいを目指す事が主な治... クローン病の診断にはCT検査というX検査をうけます。 X線検査の中ではレントゲンの次に行う機会があると思います! 今回はCT検査の体験談などをお話したいと思います! CT検査はどんな検査? CT検査でなにがわかるの? ... 痔漏ガン症状は原因出ていた? 不便はあったもの平気だった足つぼマッサージが激痛に感じるように ・血がでていた膣の方に痔漏の症状が通過していたため。 ナプキンの替えが多くなった 疲れやすかった。 脱水 毎日4リットル飲み... はじめてPET 検査をしました。 PET 検査は 検査機器が病院が少なく費用の高い検査です 保険適用になるも3割り負担だとだいたい3万円 CT の倍なんだと云われました! 値段が高いのもPET検査は頭からつま先までを撮影して CT... お腹痛い! それなのに病院に行こうとしませんでした。 お腹が痛い他に多くのサインがわたしの体に現れていました。 思い返せばそれらはクローン病の初期症状にあてはまり もっと早く病院でみてもらえたらと思えたのです。 しかし、自分が... 病院へ受診したら病状を把握するために先生から 診断に必要な検査を提案をしてもらえます! 簡単な検査から説明を聞くだけで怖いと思う検査もあります わたしが所見でクローン病と診断されるまでに行った検査項目について 簡単に紹介したいと思い... エンタイビオ初回投与してきたよ! 今日はわたしにとって新しいお薬 エンタイビオの初回投与を行なったお話しです。 エンタイビオの初回投与は どんな流れなんだろう? 効果はあった?どなの? と気になる方に 初回投与の1日の流れ... 大腸の摘出後に腸閉塞になりました。 私の中では腸閉塞の思い出は嫌だなと思う期間でした。 症状は突然に・・・ 友達の家にその日は何にもなかったはずなのに 夜突然気持ち悪くなり吐いて、一晩中 吐き... 痛み止めを使用せずトラウマに… 初めて内視鏡をしたときは炎症が強く。 未成年のため痛み止めを使用できず、検査を担当の先生が上手でない事が重なりとても痛い思いをしまして。内視鏡と聞くだけで小鹿のように足がふるえるほどでした。 検査前の方... お腹が痛い!でもどこの病院でみてもらうかわからない!と悩んでいませんか? わたしは、ただでさえ気が引ける病院なのにちゃんと診察してもらえなかったらどうしようと心配したり 他の病院へ紹介状書かれて2度手間になたりどこを受診したらいいか悩み... レミケードの使用でアレルギー反応がでたので中止になり 自宅療養を長期かんしたのちに新薬としてすすめられた ヒュミラの治療を開始する事になった時の体験談を書きたいと思います。 初回投与は看護師さんに頼んだ            私は超恐が... クローン病患者さんやストマ患者さんは現在どんなお薬をのんでいますか? わたしは現在小腸ストーマで脱水気味です 肛門外科の先生から下痢どめとエレンタールを処方してもらってます。 気休め程度なんですけどね(´;ω;`) 薬が効いてくれな... クローン病と診断された時、先生に診断されたときは難病で治らない病気と言う言葉が頭から離れず  クローン病がそもそもどんな病気だか説明を聞き逃していないですか? あれ?クローン病とはどんな病気だっけ? 自分で理解していなければ身内にどん... © 2017 IBD腸炎症性疾患クローン病とストーマの悩みと向き合うライフブログ. 私はクローン病という炎症性腸疾患である難病を持っており、発症してから15年を経過しています。今まで手術歴は …, 私はクローン病という難病を持っています。 おおよそ病歴15年となるところです。 自分もクローン病発症当初は酷い腹痛に発熱、倦怠感などがありなかなか日常生活を送れる状態ではなかったのですが、レミケードの投与でかなり症状が落ち着き、職場復帰も出来ました。, しかしこの薬、効果が大きい分副作用も大きいようで・・・自分は2か月に1回のレミケード投与に加え、ペンタサ錠と免疫抑制剤の併用治療を5年間続けた結果悪性リンパ腫を発症しました。, そもそも悪性リンパ腫とはどんな病気なのか簡単に言えば血液の癌です。がん治療.comさんのサイトには以下のようにあります, 悪性リンパ腫とは血液のがんで、細菌やウイルスなど病原体を排除するなどの機能をつかさどる免疫システムの一部であるリンパ系組織とリンパ外臓器(節外臓器)から発生するものです。リンパ系組織は、リンパ節、胸腺や脾臓、扁桃腺などの組織・臓器と、リンパ節をつなぐリンパ管やリンパ液からなります。リンパ系組織は全身にあるため、悪性リンパ腫も全身すべての部位で発生する可能性があります。リンパ外臓器(節外臓器)は、胃、腸管、甲状腺、骨髄、肺、肝臓、皮膚などです。, 同じ血液の癌で白血病があります。治療方法は主に放射線治療と抗がん剤治療、さらに移植治療(自己移植)などがあります。, レミケードを実際に使用している方がどれくらい把握されているかわかりませんが、レミケードの医療用医薬品添付文書にてこのような記載がありました。, 臨床試験における投与後3年間の追跡調査で、悪性リンパ腫等の悪性腫瘍の発現が報告されている。慢性炎症性疾患のある患者に長期の免疫抑制剤を投与した場合、感染症や悪性リンパ腫の発現の危険性が高まることが報告されている。また、本剤を含む抗TNF製剤を使用した小児や若年成人においても、悪性リンパ腫等の悪性腫瘍が報告されている。本剤に起因するか明らかでないが、悪性腫瘍等の発現には注意すること。, これは自分の主治医が言っていたのですが、科学的に因果関係が証明されているわけではないのでその関連性は否定出来ないが肯定も出来ない、と。なので自分の場合も明確にレミケードが原因であるとは断定出来ません。言えるのはレミケードを使っていた自分が当時20代でありながら悪性リンパ腫を発症したという事実だけです。, 一般的にリンパ腫の症状というのは、リンパ節の腫れなどで、そこから病気が見つかることが多いようですが、自分の場合は”腰痛”でした。, 原因は悪性リンパ腫が背骨に転移していた為、背骨の強度が落ちてが圧迫骨折しておりました。この辺りの発症当初の話はこちらの記事にもう少し詳しく書きました, もちろんどんな薬には副作用があります。そのすべてを考えていたら薬は使えませんしクローン病という病気と付き合っていくにはある程度強い薬を断続的に使うことは避けられません。しかし、例えばレミケードを使う人のうち1%の人が癌になるという話を医者からされた場合(あくまでも例え話ですが)1%であるから全く気にする必要がないかというと結果的に99%の方に入れた人はそれで問題ないかも知れませんが、, 自分は運よく薬が効いて生き延びることが出来ましたが、そうでなく亡くなる方もいらっしゃいます。, レミケードを使用されている方はそのような可能性もあるんだということを頭に入れておいていただけたらと思います。, 悪性リンパ腫(具体的にはびまん性大細胞型b細胞リンパ腫)が見つかった後はクローン病治療は大きな舵切りを余儀なくされました。, レミケード、免疫抑制剤は完全ストップ。抗炎症作用のペンタサの服用だけになりました。, 悪性リンパ腫の治療として抗がん剤投与が進み、自分は運よく寛解を迎えてその後も悪性リンパ腫が再発することはありません。(2020年現在), クローン病の治療の方は、悪性リンパ腫の治療が終わった後もレミケード及び免疫抑制剤をもう使えないということになったのでペンタサ錠の服用だけになりました。, これまでレミケードを使っていることでクローン病の病状が安定していたので不安はありましたが、もちろん自分としても二度と使いたくありませんでしたので異論はありませんでした。, レミケードと免疫抑制剤をやめて4年経ちますが、悪性リンパ腫発症前と比べても血液検査及び内視鏡検査の結果がよくなっており、それがずっと続いています。, これには主治医も驚いていて理由は不明とのことでしたが、もしかしたら抗がん剤治療がクローン病になんらかの効果があったのかも知れないとか。もちろんこれには医学的根拠はなにもありません。, ずっと投与し続ける訳にもいかないのでいつか止めるタイミングを見極めなければならない。でもそれはクローン病の様子を見ながらでないと止めることは出来ない。, 強い薬故の長期使用の副作用です。その一つの結果が自分の体験した「悪性リンパ腫」だと思います。, レミケードの投与から悪性リンパ腫が発症する方がいらっしゃるかもしれないし、そのまま亡くなる方がいらっしゃるかも知れません。亡くならなくても、悪性リンパ腫の治療というのは長く辛いもので、さらに再発のリスクも高い病気です。その治療はクローン病と比べてもとても長く大変なものです。, 次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。, 愛知県在住の30代男性 今回はお薬の話第4弾、 レミケード についてです。 レミケードは点滴により2時間以上の時間をかけて投与していくお薬です。 クローン病を発症されてる方はレミケードを使用された経験がある方も多くいるんではないでしょうか。

レミケードは、クローン病だけでなく他の病気にも使用されるほど万能なお薬として取り扱われています。 費用. クローン病において普段の食生活は本当に大切ですよね。私自身病歴15年ほど経過してますが、未だに手術歴がありません。

今回も6週目あたりから 下痢と水様便が当たり前になってきて トイレの回数も毎日3〜5回。 さすがに先生も8週間効かないと 判断したのか 「レミケード倍量投与か投与間隔短くしましょう」 って事に。 続きを読む…